Trẻ em bị bệnh SMA và gia đình của chúng đã phải vật lộn để có được các phương pháp điều trị cần thiết. Nhiều chiến dịch đã được tiến hành và một bước quan trọng đã được thực hiện với sự ủng hộ của công chúng. Zolgensma, một trong những phương pháp điều trị mới cho bệnh SMA, đã được đưa vào danh sách thuốc được quốc tế chấp thuận. Bây giờ, thuốc có thể đến Thổ Nhĩ Kỳ; tuy nhiên, việc điều trị vẫn chưa được SSI hoàn trả. Trong điều kiện hiện nay, chỉ những bệnh nhân trả tiền điều trị mới được tiếp cận với phương pháp điều trị rất tốn kém này.
Bạn có thể đã ký nhiều chiến dịch cho trẻ em bị SMA cho đến nay; Có thể bạn đã là tiếng nói của những bệnh nhân SMA khi ủng hộ các chiến dịch quyên góp do các gia đình đang đấu tranh cho cuộc sống của con cái họ thực hiện, và bạn đã tiếp thêm sức mạnh cho người thân của họ.
Với tư cách là Hiệp hội Chống lại Bệnh SMA, chúng tôi đã vận động rằng các phương pháp điều trị SMA nên được SSI đưa vào phạm vi bồi hoàn kể từ ngày đầu tiên. Chúng tôi đã phát động chiến dịch này bên cạnh các hoạt động vận động hành lang, truyền thông xã hội và nâng cao nhận thức mà chúng tôi đã thực hiện. Bằng cách tăng cường cuộc đấu tranh này với chữ ký của bạn, bạn có thể hỗ trợ tất cả trẻ em được điều trị trong các điều kiện bình đẳng.
Chỉ một trong những hiện tại được sử dụng trong điều trị SMA hoàn tiền thuốc bao gồm cả ở Thổ Nhĩ Kỳ. Bệnh nhân và thân nhân của họ thực hiện các chiến dịch tiếp cận các phương pháp điều trị khác và thu tiền trên mạng xã hội. Mặc dù các chiến dịch được thực hiện rất mệt mỏi và mặc cho gia đình, nhưng phần lớn bệnh nhân không thể đạt được số lượng mục tiêu.
Theo thông tin hiện tại mà chúng tôi nhận được từ Viện An sinh Xã hội, có 1300 trẻ em bị SMA. Tất cả bệnh nhân SMA đều có bệnh tiến triển và tất cả đều cần được điều trị như nhau. Trong khi tiếp cận một bộ phận bệnh nhân được điều trị bằng các chiến dịch thuốc riêng lẻ, ở nhiều vùng khác nhau của Thổ Nhĩ Kỳ, trong các ngôi làng, những người sống ở vùng nông thôn, các gia đình không được điều trị cho những bệnh nhân không được vận động. Tình trạng này là trái với nguyên tắc bình đẳng.
Những đứa trẻ sống lâu cùng SMA để ủng hộ chiến dịch được tổ chức trên change.org CLICK HERE
SMA là gì?
SMA là một bệnh cơ hiếm gặp di truyền, tiến triển. Ba trong số các loại thuốc được phát triển để sử dụng trong điều trị bệnh SMA đã được FDA (Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ) phê duyệt và hai trong số đó được EMA (Cơ quan Thuốc Châu Âu) phê duyệt. (EMA đã đưa ra đánh giá ưu tiên cho loại thuốc kia.)
Là Hiệp hội đấu tranh với bệnh SMA; Chúng tôi nghĩ rằng tất cả các loại thuốc nên nằm trong phạm vi được hoàn trả và người thầy thuốc nên quyết định loại thuốc nào nên được sử dụng tùy theo tình trạng sức khỏe của bệnh nhân. Vì lý do này, chúng tôi yêu cầu Viện An sinh Xã hội hoàn trả tất cả các loại thuốc. Các phương pháp điều trị sẽ chỉ áp dụng cho tất cả bệnh nhân nếu họ được SSI đài thọ.
Hãy là người đầu tiên nhận xét