Bộ trưởng Bộ Y tế Fahrettin Koca, Ủy ban Khoa học SMA của chúng tôi đã triệu tập để đánh giá những phát triển mới nhất trong liệu pháp gen.
Bộ trưởng Koca đã sử dụng các tuyên bố sau đây; “Tôi muốn các bạn biết rằng chúng tôi thực hiện mọi biện pháp phòng ngừa liên quan đến việc điều trị bệnh SMA cho con cái chúng tôi. Chúng tôi theo dõi mọi diễn biến hiện tại để làm những điều tốt nhất cho họ. Ủy ban Khoa học SMA của chúng tôi quyết định phương pháp điều trị nào phù hợp cho bệnh nhân nào. Chúng tôi đảm bảo rằng phương pháp điều trị này được áp dụng khi nó có thể được đánh giá một cách khoa học.
Ban Khoa học SMA của chúng tôi đã họp trực tuyến và thảo luận về các vấn đề trong chương trình nghị sự. Ủy ban Khoa học của chúng tôi bao gồm các nhà khoa học giàu kinh nghiệm nhất trong việc điều trị bệnh SMA.
Trong đánh giá của họ;
1. Những phát triển gần đây trong liệu pháp gen đã được kiểm tra; Sau hội thảo ngày 25/11/2020, không có thêm bằng chứng nào trong công bố khoa học về hiệu quả và độ an toàn của phương pháp điều trị,
2. Cần tăng cường khả năng tiếp cận thông tin chính xác bằng cả văn bản và hình ảnh bằng cách chia sẻ những diễn biến về SMA và các quyết định của cuộc họp ban cố vấn khoa học với báo chí,
3. Việc tổ chức các chiến dịch áp dụng liệu pháp gen ở nước ta là không phù hợp khi chưa có đủ bằng chứng về hiệu quả và độ an toàn,
4. Có thông tin rằng công dân của chúng tôi đã được điều trị Zolgensma ở nước ngoài đang cố gắng tiếp tục điều trị bằng Nusinersen sau khi họ trở về nước, không có thông tin an toàn trong tài liệu khoa học về việc sử dụng cả hai loại thuốc, do đó có thể xảy ra các tác dụng phụ nghiêm trọng và cần thực hiện các biện pháp cần thiết về vấn đề này
5. Sự cần thiết của các nghiên cứu nhằm xác định sự đóng góp khách quan của trẻ em SMA vào đời sống xã hội thông qua việc theo dõi sự phát triển nhận thức và thể chất của trẻ sau điều trị,
6. Tại cuộc họp, các chuyên gia di truyền y tế đang tư vấn cho Bộ Y tế về các nghiên cứu sàng lọc SMA đã được chủ trì để thông báo cho hội đồng, và Ủy ban khoa học đã được thông báo về tình hình mới nhất của các nghiên cứu hiện tại và ý kiến của họ đã được lấy ý kiến. Cần nhấn mạnh rằng đặc biệt với thời kỳ COVID, cơ sở hạ tầng thiết bị PCR đã được phát triển ở nước ta, và trong bối cảnh đó, TUSEB đã tổ chức các nghiên cứu phát triển cả bộ sàng lọc người mang mầm bệnh trước hôn nhân và sàng lọc sơ sinh. Điều quan trọng là phải thực hiện các quy trình sàng lọc trong toàn xã hội, đặc biệt là các ứng dụng thí điểm, càng sớm càng tốt,
7. Sự cần thiết của việc tăng số lượng các trung tâm điều trị Nusinersen; Để chuẩn hóa việc điều trị, người ta nói rằng bên cạnh việc xác định các tiêu chí cho các trung tâm sẽ áp dụng, cần tổ chức đào tạo cho PCR, bác sĩ chuyên khoa thần kinh trẻ em / người lớn và các ngành liên quan để đánh giá và chuẩn hóa thực hành.
Kính gửi các công dân,
Tôi muốn bạn biết rằng chúng tôi thực hiện tất cả các biện pháp phòng ngừa liên quan đến việc điều trị bệnh SMA cho con cái chúng tôi. Chúng tôi theo dõi mọi diễn biến hiện tại để làm những điều tốt nhất cho họ. Ủy ban Khoa học SMA của chúng tôi quyết định phương pháp điều trị nào thích hợp cho bệnh nhân nào. Chúng tôi đảm bảo rằng phương pháp điều trị này được áp dụng khi nó có thể được đánh giá một cách khoa học. Từ bây giờ, hãy chắc chắn rằng bất kỳ phương pháp điều trị nào nhằm cải thiện cuộc sống của con chúng ta, chúng ta cũng sẽ áp dụng phương pháp điều trị đó.
Mục tiêu của chúng tôi là làm việc cho tất cả các thành viên của một Thổ Nhĩ Kỳ khỏe mạnh hơn.
Hãy là người đầu tiên nhận xét